RESUMO
Objective: The objective of this study was to evaluate the influence of the presence of siblings with normal development on the burden and quality of life of parents of adolescents with Down syndrome. Methods: Cross sectional and correlational study with 25 caregivers divided in two groups: parents who had only children with Down syndrome and parents with other children with normal development. The caregivers were selected from a convenient sample and answered the World Health Organization Quality of Life, Zarit Burden Interview and Brazil's Economic Classification Criteria. Results: It was found that both groups experienced moderate burden and regular quality of life for most families, with no significant difference. Conclusion: It was concluded that the presence of siblings with normal development was not a factor influencing the burden and quality of life of parents of adolescents with Down syndrome.
Objetivo: O objetivo deste estudo foi avaliar a influência da presença de irmãos com desenvolvimento típico na sobrecarga e na qualidade de vida de pais de adolescentes com síndrome de Down. Métodos: Foi realizado um estudo transversal e correlacional, com 25 cuidadores divididos em dois grupos: pais com filhos únicos com síndrome de Down e pais com outros filhos com desenvolvimento típico. Os cuidadores foram selecionados a partir de uma amostragem de conveniência e responderam ao World Health Organization Quality of Life, ao Zarit Burden Interview e ao Critério de Classificação Econômica Brasil. Resultados: Verificou-se que ambos os grupos apresentaram sobrecarga moderada e qualidade de vida regular para a maioria das famílias, não havendo diferença significativa. Conclusão: Conclui-se que a presença de irmãos com desenvolvimento típico não foi fator de influência na sobrecarga e na qualidade de vida de pais de adolescentes com síndrome de Down.
Assuntos
Qualidade de Vida , Família , Cuidadores , Síndrome de Down , Relações FamiliaresRESUMO
RESUMO O objetivo deste estudo foi avaliar e discutir a influência da presença de irmãos com desenvolvimento típico na qualidade de vida (QV) de pais de adolescentes com síndrome de Down (SD). Tratou-se de um estudo qualitativo, transversal, descritivo e exploratório. A amostra foi formada por 25 famílias representadas por um cuidador, com filhos em idade entre dez e 19 anos. Essas famílias foram divididas em dois grupos: a) grupo de pais com filhos únicos com SD (GSDU) e b) grupo de pais com filhos com SD e outro (os) filho (os) com desenvolvimento típico (GSDI). Os participantes responderam à entrevista semiestruturada, cujo roteiro focalizava temas como o planejamento familiar, presença do irmão na família, relações entre os irmãos (para GSDI), o futuro do filho com SD e aspectos referentes aos sentimentos dos pais diante do nascimento do filho e da notícia. Os dados foram coletados em um único encontro, individualmente, com duração aproximada de 30 minutos. Os resultados evidenciam que a presença de irmãos com desenvolvimento típico pode mudar a estrutura e a dinâmica familiar, porém, não de forma a influenciar a melhor QV, já que os relatos de ambos os grupos foram muito parecidos.
RESUMEN El objetivo de este estudio fue evaluar y discutir la influencia de la presencia de hermanos con desarrollo típico en la calidad de vida (CV) de padres de adolescentes con síndrome de Down (SD). Se trata de un estudio cualitativo, transversal, descriptivo y exploratorio. La muestra fue formada por 25 familias representadas por un cuidador, con hijos en edad entre 10 y 19 años. Estas familias fueron divididas en dos grupos: a) grupo de padres con hijos únicos con SD (GSDU) y b) grupo de padres con hijos con SD y otro (s) hijo (s) con desarrollo típico (GSDI). Los participantes respondieron a la entrevista semiestructurada, cuyo itinerario enfocaba temas como la planificación familiar, presencia del hermano en la familia, relaciones entre los hermanos (para GSDI), el futuro del hijo con SD y aspectos referentes a los sentimientos de los padres ante el nacimiento del hijo y de las noticias. Los datos fueron recolectados en un solo encuentro, individualmente, con una duración de cerca de 30 minutos. Los resultados evidencian que la presencia de hermanos con desarrollo típico puede cambiar la estructura y la dinámica familiar, pero no para influir en una mejor CV, ya que los relatos de ambos grupos fueron muy parecidos.
ABSTRACT The objective of this study was to evaluate and to discuss the influence of the presence of siblings with typical development on the quality of life (QoL) of parents of adolescents with Down Syndrome (DS). It was a qualitative, cross-sectional, descriptive and exploratory study. The sample consisted of 25 families represented by the caregiver with children aged from 10 to 19 years old. These families were divided in two groups: a) a group of parents with single child with DS (GDSU) and b) group of parents with children with DS and other(s) with typical development (GDSI). Participants answered the semi structured interview whose script focused on topics such as family planning, the presence of the sibling in the family, relationships among the siblings (for GDSI), the future of the child with DS, and aspects related to the parents' feelings about the birth of the child and of the news on his coming to their family. Data were collected, individually, in a single meeting with approximately 30 minutes of duration. The results indicate that the presence of siblings with typical development can change the family structure and dynamics, but not in order to influence a better QoL, since the reports of both groups were very similar.
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Adulto Jovem , Qualidade de Vida , Síndrome de Down/diagnóstico , Irmãos , Cuidadores/psicologia , Diagnóstico Precoce , Emoções , Planejamento Familiar , Desenvolvimento Humano , Deficiência Intelectual/diagnósticoRESUMO
A lesão medular pode ser classificada em paraplegia ou tetraplegia, e, quando um tratamento preventivo não é efetuado, pode ocorrer várias complicações, tais como: úlceras por pressão, ossificação heterotópica, osteoporose e hipotensão postural. Sendo que estas complicações podem muitas vezes ser prevenidas, ou se uma vez instaladas, podem ser tratadas. O objetivo deste trabalho foi fazer uma revisão bibliográfica sobre as complicações encontradas nos pacientes com lesão medular e verificar os benefícios que podem ser obtidos com a prevenção e a reabilitação. Foi realizado um levantamento bibliográfico no período de janeiro a abril de 2013, com publicações entre 2002 e 2013, nos idiomas inglês, espanhol e português. Foram encontrados 38 estudos relacionados às complicações e seus tratamentos, nas bases de dados Pubmed, Lilacs e Scielo. Quando abordadas precocemente, melhoram a funcionalidade e o prognóstico do indivíduo, porém quando já instaladas podem ser tratadas para reversão do quadro ou simplesmente retardar a progressão.
The spinal cord injury is a common cause of paraplegia and tetraplegia and there are some complications when preventive treatment is not well done, just like pressure ulcers, heterotopic ossification, osteoporosis and postural hypotension. The purpose of this study is to work in a bibliographic review about the complications that must be found in spinal cord injury individuals and verify the benefits with prevention and rehabilitation programs. It was found 38 studies about complications and treatment, from the period of January and April of 2013, between 2002 and 2013, from Pubmed, Lilacs and Scielo. When adressed correctly, improve functionality and the prognosis of the individual, but when they are installed must be treated to reverse or stop progression.